diciembre 2, 2022

Incansable labor de las madres niños con autismo: una prueba de amor


Alda Puello bebió sus lágrimas en un parqueo, con un embarazo de 30 semanas , cuando le informaron de una lista de espera de cuatro años para tratar a una hija con autismo.

Además de Alda, les contamos las valientes historias de Odile Villavizar y de Bianka Reyes. Ellas desfilaron con desgarradores testimonios en las recientes vistas públicas que convocó la Comisión Bicameral que estudia el proyecto ley para la protección de las personas dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA).

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El TEA constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro. Se caracterizan por distintos grados de dificultad en la interacción social y la comunicación, así como alto grado de hiperactividad. La Organización Mundial de la Salud (OMS) registra que uno de cada 100 niños tiene autismo.

El diagnóstico temprano y las sucesivas terapias son el secreto para la mejor calidad de vida. El problema es que existen pocos lugares para ofrecer los servicios, pero lo peor, es que son muy costosos.

La iniciativa de ley es de los senadores Franklin Rodríguez (San Cristóbal) y Dionis Sánchez (Pedernales) motorizada por el periodista Fernando Quiroz, padre de Fernando Gabriel, de 13 años, en su matrimonio con IrannaFlaviá Luciano.
Alda creó la Fundación Integral Autismo e Inclusión Social, en San Cristóbal, porque conoció en carne propia la desesperación e impotencia por la condición de su hija.

Es madre de Jaliyah Marit Brito. Solicitó su ingreso en Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) en el 2017, y su petición fue atendida en el 2021.

“Imagínense que a usted como madre le digan: cuatro años en una lista de espera; yo no sé cómo esa otra muchacha mía no salió con autismo, porque yo me morí en ese parqueo, me bebí las lágrimas…”, expresó.

Cuando fue llamada, ya ella, por otras gestiones, había avanzado en la terapia de su hija. Solo estuvieron tres meses en el CAID, que es la única institución estatal que ofrece estos servicios.

“Señores legisladores, cásense con la gloria, no permitan que nuestros ojos se cierren con la desesperanza de que no hay un futuro para nuestros hijos”, exclamó Alda, quien es ingeniera, y renunció a su trabajo.CDijo que en los pueblos las limitaciones para atender a un niño con TEA aún son peores.

“Esta ley si se necesita, porque es diferente a la ya existente para discapacidad. Es que el autismo es una condición distinta, que ni siquiera la ciencia la tiene una explicación. Por eso no puede ser tratado igual.

En San Cristóbal su fundación es la única sin fines de lucro que está trabajando con esta condición y que lo hacen con limitaciones de recursos, solamente con la valentía, el amor, la esperanza y con el testimonio de que la intervención oportuna e integral tiene resultados.

Entiende que recibir un niño con autismo es empezar a hablar en plural, para sentir el dolor ajeno, que es el fin último del ser humano. Su hija le dice que quiere ser médico, ella siente miedo, porque ni siquiera le puede asegurar un colegio para terminar la primaria y mucho menos la secundaria.

Bianka Reyes, madre de Ariel y Aaron Padilla, ambos con TEA.
“Mi camino a través del autismo ha sido como subirse a una montaña rusa, en la que hay subidas y bajadas, momentos de miedo, de emoción, de terror y nunca sabes lo que viene después”, describe.

Bianka Reyes e hijos
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Recuerda que al principio del diagnóstico de su hijo Ariel se encontraba divorciada, desempleada, había dado a luz a su segundo hijo Aaron. Estaba confundida y asustada, no sabía qué hacer, ni dónde acudir, ante la falta de centros y asistencia social del Estado para las terapias de esta condición.

Encontró una luz en el camino en la Fundación Manos Unidas por Autismo, donde le tendieron un salvavidas y le ayudaron a salir a flote.

Su hijo empezó a desarrollarse y a avanzar gracias a las terapias que recibe en esa fundación y actualmente es un niño muy funcional.

“Sin embargo, muchas personas con autismo aún no reciben las atenciones que necesitan para desarrollarse, debido a la deficiencia en el sistema de salud dominicano, que no incluye terapias para esta condición”, se queja.
En las vistas públicas representó a la Fundación Creación, de la cual es vicepresidenta.

Además, dirige el taller DiCapacidad, donde imparten clases de artes a niños con discapacidades para ayudarles a su desarrollo cognitivo, motor, comunicativo y social.

OdileVillavizar: Amor, desafíos y esperanza.
Villavizar es una de las principales guerreras en la batalla contra el autismo. Es la madre de Diego, de 23 años, y de Damián, 19, ambos con TEA, diagnosticados en 2002 y 2004, respectivamente. También es la mamá de Diana, de 10 años.

Su vivencia le motivó a crear en el 2007 la Fundación Manos Unidas Por el Autismo, una organización que trabaja en beneficio de este colectivo.

Odile Villavizar pte de la fundación junto a parte de los jóvenes y niños de la fundación y terapeutas
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“La Fundación Manos Unidas por el Autismo surgió gracias a un grupo de madres y padres que en ese momento teníamos situaciones comunes, por tener niños pequeños con la condición de autismo y no tener centros ni espacios adecuados donde pudiéramos darle respuesta”, contó.

Decidieron unirse, primero, para entrenar a las familias, y luego para trabajar con los niños en intervenciones y terapias adecuadas que le ayudaran a mejorar la calidad de vida de sus familias.

“Ha sido un camino lleno de amor, desafíos y esperanza. Hemos podido ir rebasando retos, pero vienen más obstáculos en el camino en la medida que nuestros hijos pasan de la niñez a la adolescencia y luego a la adultez, cuando necesitan otras intervenciones”,dijo.

Las personas adultas con autismo enfrentan dificultad para aprender un oficio e insertarse  al mercado laboral”, reflexiona.

Algunas alertas

Evita mirar a los ojos a otra persona o no mantener el contacto visual

No responder cuando lo llaman por su nombre, hacia los 9 meses de edad

No mostrar expresiones faciales como de felicidad, tristeza, enojo y sorpresa, hacia los 9 meses de edad

No participar en juegos interactivos simples como dar palmaditas con las manos hacia los 12 meses de edad

La frase

«Imagínese que a usted como madre le digan: cuatro años en una lista de espera; yo me morí en ese parqueo, me bebí las lágrimas…”, expresó
Alda Puello

Odile Villavizar
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